Foi em 2019 que o país se uniu em redor do caso de Matilde, uma recém nascida diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal tipo 1. O apelo desesperado dos pais, cuja única esperança residia no medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma. Um medicamento que o Estado português, até então, não comparticipava.
A onda de solidariedade no país foi tão grande que foi possível angariar os 2,5 milhões de euros necessários para comprar o medicamento. Mas com a repercussão do caso, também as outras crianças, com a mesma doença rara de Matilde, tiveram acesso ao medicamento, que o Estado acabou por comprar e comparticipar na totalidade.
Graças ao medicamento, Matilde pode sobreviver. Três anos depois, a menina anda na escola e tem uma rotina idêntica a muitos meninos, apesar das suas dificuldades e da sua luta diária. Matilde continua a fazer várias terapias, mas foi com muito orgulho que a mãe,
Carla Martins, esteve com a menina no programa ‘Goucha’, na TVI.
Além da entrevista com a mãe e de uma curta participação de Matilde, que acabou por ficar nervosa com todas as atenções, o programa também mostrou como é o dia-a-dia da menina na escola, com as outras crianças e as educadoras.
No Instagram, o apresentador da TVI também não deixou de tecer o seu comentário sobre a evolução tão bonita da menina que emocionou o país em 2019 e cuja luta continua a inspirar a todos.
“A história da bebé Matilde comoveu o país. Uma bebé que aos dois meses foi diagnosticada com uma doença rara e devastou a família: era uma doença rara, degenerativa e incurável chamada Atrofia Muscular Espinhal – do tipo 1, a mais grave de todas. Segundo os médicos, Matilde tinha uma esperança de vida até aos 3 anos.
A família descobriu a existência de um medicamento que podia travar a doença, tinha sido aprovado nos EUA e custava mais de dois milhões de dólares.
O caso gerou uma onda de solidariedade e os pais conseguiram que autorizassem a administração do medicamento em Portugal. Para além de ajudar a filha Matilde, hoje com três anos, conseguiram abrir caminho para outras crianças com a mesma doença rara. As mães, uniram-se e criaram uma associação, Associação Nacional de Atrofia Muscular Espinal”, escreveu Manuel Luís Goucha, no Instagram.
